LA RICORRENZA
Compleanno speciale per l’associazione italiana celiachia, che dal 1979 dà assistenza e informazioni a chi è intollerante al glutine. Oggi gli iscritti sono 45 mila
I trent’anni
dell’Aic
Ricorrono quest’anno i 30 anni dell’Aic (Associazione italiana celiachia). Nata nel 1979 per iniziativa di piccoli gruppi di genitori, oggi è divenuta una federazione di associazioni regionali (19 soci), con circa 45.000 associati.
A causa della scarsissima conoscenza che si aveva allora della malattia, i pazienti e i familiari potevano contare, sia su scarse tutele a livello sanitario e psicologico, sia su una esigua presenza di prodotti nel mercato di costo elevato e di sgradevole qualità. I diagnosticati di quel periodo erano circa 2000 soggetti perciò, la malattia era considerata rara. Oggi basta guardare le cifre per rendersi conto che si tratta di una patologia molto diffusa, in Italia sono 65.000 i diagnosticati. La celiachia è una intolleranza permanente al glutine (complesso proteico presente in cereali quali frumento, orzo, segale, avena, kamut, spelta) e colpisce una persona su 100/150. Si tratta di una patologia autoimmunitaria che provoca nelle persone predisposte geneticamente, una infiammazione a livello dell’intestino tenue che con il tempo determina la scomparsa dei villi intestinali, quindi il cattivo assorbimento del cibo. Una diagnosi tardiva può comportare importanti e a volte irreversibili malattie: osteoporosi, infertilità, epilessia e il temutissimo linfoma intestinale. Non sempre la malattia si presenta in modo palese, la forma tipica si presenta con l’arresto della crescita, vomito, diarrea, quella atipica con sintomi extraintestinali (anemia) quella silente si caratterizza per l’assenza di sintomi eclatanti.
La malattia regredisce con una dieta priva di glutine. In genere si manifesta in età infantile, ma può comparire a qualsiasi età, non raramente ad essa sono associate altre patologie quali diabete, artrite reumatoide, epatite cronica, alterazioni della tiroide e dermatite erpetiforme. “Trent’anni fa – dichiara Anna Peri Calabresi, referente provinciale dell’Aic Sicilia – la situazione era molto difficile per i diagnosticati e per le loro famiglie. Grazie all’attività dell’associazione che da piccoli gruppi regionali, si è diffusa a livello nazionale si è pervenuti a importanti traguardi”. Le priorità di allora erano sicuramente: la estensione della conoscenza della malattia a tutti i livelli, principalmente a livello medico e specialistico; la gratuità degli alimenti privi di glutine, da parte dello Stato, sia per l’alto costo, sia per la funzione “salvavita” degli stessi.
In seguito è stato creato un prontuario degli alimenti, contrassegnati da una spiga barrata, che rende universalmente riconoscibile il prodotto privo di glutine. Si è passato da un centinaio di cibi, a oltre 8600 nel 2008. Attraverso l’organizzazione di convegni scientifici si è creata anche una Giornata Italiana della Celiachia, estesa negli anni, anche ad altri paesi europei e agli stati Uniti. I diritti acquisiti sono stati confermati con una nuova legge la n.123/05, che conferma l’ erogazione gratuita dei prodotti, definisce inoltre la celiachia una “malattia sociale” non più rara e, tra i tanti obiettivi che si prefigge c’è anche quello di “agevolare l’inserimento dei celiaci nelle attività scolastiche, sportive e lavorative attraverso un accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva.” Oggi infatti, i problemi più difficili da superare sono quelli riguardanti l’ alimentazione fuori casa. Per questo, oltre alla realizzazione di una guida con tutte le categorie commerciali presenti in Italia, (ristorazione, gelaterie, B&B, barca a vela, crociere, vending, alimentazione in viaggio) l’Aic ha cercato di sensibilizzare diverse istituzioni come scuole, ospedali, mense. Negli istituti alberghieri di Palermo ad esempio, la cucina per i celiaci è stata introdotta tra le materie di studio del IV e V anno. Se il celiaco può, oggi, condurre una vita abbastanza soddisfacente dal punto di vista alimentare, tuttavia c’è ancora molto da fare per la diffusione della conoscenza della patologia.
L’obiettivo è quello della pillola, da diversi anni infatti si parla di un farmaco, che assunto prima dei pasti potrebbe eliminare l’effetto tossico del glutine. La sperimentazione viene già praticata sull’ uomo, ma per trovare il prodotto in farmacia, ancora è presto. Sappiamo che la malattia è geneticamente determinata, ma per il suo sviluppo agiscono anche fattori ambientali (non si spiegherebbe altrimenti l’insorgenza della patologia in età adulta). Allora ci si chiede quanto, questa forma di intolleranza al glutine possa avere delle cause riconducibili a una alimentazione “moderna”, spesso troppo artefatta, raffinata, non genuina. A questo interrogativo, a cui non sono ancora arrivate risposte certe, segue il consiglio degli esperti di cibarsi puntando sempre alla qualità dei prodotti, di leggere le etichette e i marchi di garanzia.
Aurora Rainieri